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By Efraín Tecú
Program Director, Trickle Up Americas

Ixcán, a province in northern Guatemala, is home to 13 Mayan ethnic groups who have faced systemic marginalization and high levels of poverty. Applying years of experience helping marginalized groups become more resilient and financially independent, Trickle Up Americas is currently implementing the Alliance for Rural Inclusion (ARI). The project will help the parents and caregivers of 100 children with disabilities build economic self-sufficiency and develop social networks.

This was my first personal experience with working with this sector of the population. In working on this project, I really came to understand the concept of the “most vulnerable” whose voices are not heard. This is not just because parents, officials, or others don’t want to listen, but rather that the weight of living in extreme poverty discourages them to speak up for themselves, or to even focus on their rights when their most basic needs are not being met. But what makes the situation more difficult is that they don’t know their rights, much less how to demand authorities fulfill these obligations, especially when the authorities also don’t know their responsibilities.

What I found was that there is solidarity and mutual support at the community level for families affected by disability and through this project, we were able to increase the support available and ensure rights were understood and heard.

Through ARI, we established 14 savings groups and helped the mothers of children with disabilities implement income-generating activities to support their economic needs for food and healthcare. They also became more socially active and visible in their communities, and achieved more autonomy within their homes.

Households are earning more reliable incomes and saving regularly. Children with disabilities are participating more actively in family, school and community activities. And, participating families have gained access to education and healthcare services. With our partner CBM, one of the largest international disability-focused organizations in the world, we uncovered a particular need:  urgent access to health providers for children is critical, as many of these children are facing extreme illnesses or required surgery. Now, for the first time, services such as these are being provided in Ixcán, a rural community where the government has little presence given it is one of the most remote and neglected municipalities in Guatemala.

Esvin Rigoberto Pec Xol

Punto Chico, Ixcán, Quiché, Guatemala

Now that he has glasses, Esvin has improved his performance in the classroom and plays more with his schoolmates. His parents and teacher have noticed this change has allowed him to socialize more with his peers.

Due to Ixcán’s lack of services, high incidence of children with disabilities, high levels of malnutrition, and exclusion from healthcare and education, we helped establish of an alliance of eight government and NGO institutions to reliably serve this excluded population. The municipality of Ixcán, a key partner, created a Municipal Office of Services for People with Disabilities and has begun to establish a process to create public policy to meet the needs of this population and promote their rights.

We provided connections to services for 33 children with disabilities who also had illnesses or needed rehabilitative care to improve their quality of life.

These included a child with clubfoot who needed surgery and a wheelchair, a child with Down syndrome who was malnourished, a girl with a cleft lip and cleft palate who also suffered from malnutrition, and other children with visual, auditory, and intellectual disabilities, spina bifida, cerebral palsy, and epilepsy. In order to provide these services, we made contacts and alliances with specialized rehabilitation clinics outside Ixcán that are financed by private companies or charities.

We credit and value the efforts of parents, who are the key players in accessing health services for their children affected by disabilities. Because they live in extreme poverty and lack confidence in surgical interventions, they analyze the dangers and benefits for their children very carefully, and we always respect their decisions.
Madison Britani Choc Tiul, age 4, was originally thought to be anemic, but when medical examinations began, the doctors concluded that it was acute myeloid leukemia M7. The baby was transferred 365 km away to the National Unit of Pediatric Oncology in Guatemala City for treatment, and the mother left her home and family for 6 months to accompany her baby. Today, Madison has recovered well and her parents are very happy.

In addition to the Graduation Approach and linkages to health services, the ARI project integrated Community-Based Inclusive Development (CBID), a prominent approach to promote the integration of people with disabilities in their communities. We found CBID effective in assisting children or adolescents with psychosocial disabilities, particularly with the active participation of local authorities in the community.

Ingrid Leticia Yat Choc

Sa Acte I, Ixcán, Quiché, Guatemala

Ingrid Leticia is the second daughter of a family in the community of Sa Acte I. Her father is a farmer who had just 4 years of education. Her mother, who did not go to school at all, cares for the children and home. The family grows corn and beans for their daily food. Born with both cleft lip and cleft palate, Ingrid Leticia received surgery as a result of the project.

This project also employed a rights-based approach to reach children with disabilities, as well as to improve parental self-esteem and sensitize authorities on the importance of providing services to this vulnerable population.

This project led Trickle Up to a breakthrough moment with other municipal governments. Now, many other municipalities have started discussions on how to better include public policies that benefit children with disabilities. They now know how it can be done. This is a major and critical impact of this project that reaches beyond the new businesses created by mothers of children with disabilities and their newly formed savings groups.

EN ESPAÑOL

Facilitando servicios de salud y rehabilitación a niños con discapacidad

Por Efraín Tecú
Gerente de Programas, Trickle Up Las Américas

Ixcán, en el norte de Guatemala, tiene una población integrada al menos por 13 grupos étnicos de origen maya, quienes han sufrido la marginalización sistemática y pobreza de alto nivel. Aplicando años de experiencia en ayudar a los grupos marginalizados a hacerse más resiliente e independiente, Trickle Up Las Américas implementa actualmente el proyecto Alianza para la inclusión Rural (ARI). El proyecto se pretende alcanzar a padres de 100 niños con discapacidad para desarrollar su autosuficiencia económica y establecer redes sociales.

En mi experiencia personal es la primera vez que trabajo con este sector de la población. Trabajando con ellos, comprendí el verdadero concepto de los “más vulnerables” de los que sus voces no son tan escuchadas. Esto no es porque los padres, oficiales de instituciones u otros no quieran escuchar, sino que el peso de pobreza extrema en que viven les desalienta decir lo que piensan y concentrarse en sus derechos cuando hacen falta las necesidades básicas. Pero lo que torna más difícil la situación es que no conocen sus derechos, mucho menos exigir que se cumplan ante las autoridades que también desconocen sus responsabilidades.

Lo que encontré era que a nivel comunitario aún existe solidaridad y apoyo mutuo, para las familias con este tipo de discapacidad y a través de este proyecto pudimos aumentar el apoyo disponible y asegurar que los derechos se conocieran y se escucharan.

En el proyecto ARI, establecimos 14 grupos de ahorros inclusivos y facilitamos la implementación de actividades productivas exitosas de las madres de los niños con discapacidad para alcanzar sus necesidades económicas para alimentación y salud. Se hicieron más activas socialmente con mayor visibilidad en sus comunidades y autonomía dentro de su hogar.

Hogares incrementan a nivel familiar los ingresos y ahorros. Los niños/as con discapacidad participan más en su familia, escuela y actividades comunitarias. También, las familias de participantes tienen acceso a las necesidades sociales, de educación y salud. Con apoyo de nuestro socio CBM, una de las más grandes organizaciones internacionales enfocadas en la discapacidad, realizamos un diagnóstico y encontramos una necesidad en particular: acceso urgente a los médicos. Esto fue crítico para los niños, porque muchos estaban enfermos o necesitaban alguna intervención quirúrgica. Es la primera vez que en las aldeas del municipio del Ixcán un proyecto con estas características provee este tipo de servicios, ya que las instituciones del estado no tienen presencia en estas comunidades rurales.

Esvin Rigoberto Pec Xol

Punto Chico, Ixcán, Quiché, Guatemala

Después de haber recibido los lentes, Esvin ha mejorado su rendimiento en su clase, y sale a jugar más con sus compañeros de la escuela. Sus padres y el profesor han notado un cambio que le ha permitido socializar más con sus compañeros.

Por las condiciones en Ixcán – como la inexistencia de servicios, alta frecuencia de niños con discapacidad, altos niveles de desnutrición, exclusión de los sistemas de salud y educación – hemos establecido una alianza local con 8 instituciones gubernamentales y no gubernamentales para atender a esta población excluida. La municipalidad de Ixcán, un socio clave, creó la Oficina Municipal de Atención a las Personas con Discapacidad y se ha iniciado un proceso para la creación de una política pública que permita atender las necesidades de esta población y promueva el goce de los derechos.

Se atendieron a 33 niños con diferentes discapacidades y además con enfermedades o necesitaban de una atención de rehabilitación para mejorar su calidad de vida.

Hay niños con pie equinovarus que necesitaban una cirugía y una silla de ruedas, síndrome de Down asociado con desnutrición, labio leporino y paladar hendido con desnutrición, espina bífida, discapacidad visual, auditiva, intelectual, parálisis cerebral infantil y epilepsia. Para lograr la atención, se hicieron contactos y alianzas con clínicas especializadas de rehabilitación fuera del municipio financiadas por empresas privadas u organizaciones benéficas.

Se valora el esfuerzo de los padres de familia como actores claves para poder realizar el acceso a servicios de salud a sus hijos. Generalmente por su situación de pobreza y la desconfianza de que cualquier cirugía tenga éxito, lo analizan muy despacio, por lo tanto respetamos sus decisiones.

Un caso particular fue el de la niña Madison Britani Choc Tiul de 4 años, con Leucemia mieloide M7, el cual originalmente durante el diagnóstico se consideraba que solo era una anemia, sin embargo cuando se empezó a realizar los exámenes médicos se concluyó en que era una leucemia que ameritaba el traslado hacia la ciudad capital UNOP, (Unidad Nacional de Oncología pediátrica) por lo que la madre dejó su hogar y el resto de familia por 6 meses viajando 365 kilómetros para obtener este servicios; al día de hoy la niña se encuentra recuperada, y los padres están muy felices.

Además del enfoque de Graduación y conexiones a servicios de salud, el proyecto ARI integró el enfoque de Desarrollo Inclusivo basado en la comunidad (CBID), un enfoque prominente para fomentar la integración de personas con discapacidad en su comunidad. Encontramos al CBID eficaz en atender a niños o adolescentes con discapacidad psicosocial, con participación activa de las autoridades comunitarias.

Ingrid Leticia Yat Choc

Sa Acte I, Ixcán, Quiché, Guatemala

Ingrid Leticia es la segunda hija de una familia donde el padre es agricultor y la mamá solo se dedica al cuidado de sus hijos. La escolaridad del padre fue de 4 años y la madre no fue a la escuela. Producen maíz y frijol para su consumo familiar.

El proyecto también abordó el enfoque basado en derechos de los niños, además mejoró la autoestima de los padres, y la sensibilización de las autoridades para atender a este segmento de la población vulnerable.

Con el involucramiento activo de las instituciones gubernamentales, este proyecto está abriendo brechas para Trickle Up con otros gobiernos municipales. Ahora otras municipalidades han levantado discusiones para incluir políticas públicas que beneficien a niños con discapacidad. Ahora ya saben cómo se hace. Esto es un impacto importante y crítico de este proyecto, más allá de las actividades generadoras de ingresos de las madres de niños con discapacidad y grupos de ahorros nuevos.